Osobe sa cerebralnom paralizom se tokom svog života susreću sa mnogobrojnim izazovima.
To može biti prerano staranje pre 40 godine života. Neka deca ne mogu da hodaju ili sede pre 30 meseca života. U načelu, ljudi sa cerebralnom paralizom imaju povećanu šansu da obole od aspiracione pneumonije što znatno može da utiče životni vek osobe.
Koliko može da živi osoba sa cerebralnom paralizom?
Očekivani životni vek osobe sa cerebralnom paralizom zavisi od težine stanja i koegzistirajućih zdravstvenih problema.
Iz tog razloga, ne postoji određeni vremenski okvir za očekivani životni vek pacijenata sa cerebralnom paralizom. Životni vek pacijenata sa blagim oblikom cerebralne paralize može biti isti kao i kod osoba bez ovog stanja.
Prema članku Dr Ananja Mandale, kliničkog farmakologa sa državnog medicinskog koledža u zapadnom Bengalu, dvogodišnje dete sa blagim oblikom cerebralne paralize ima 99% šanse da doživi 20 godina. Pored toga, prema studiji koja se bavila osobama sa cerebralnom paralizom objavljenoj u naučnom časopisu BMC Neurology, više od 80% osoba ima očekivani životni vek od 58 godina ili više.
Na osnovu studije iz istog časopisa smrtna stopa dece sa težim oblikom cerebralne paralize do 20. godine života je u drastičnom padu od 1990. godine te više nije veoma retka pojava da dostignu punoletstvo.
I dok se pri pretrazi na internetu gospođa Bernadet Rivard (Bernadette Rivard) sa svojih 83 godina života izdvaja kao najstarija poznata osoba sa cerebralnom paralizom (CBC/Radio Kanada – javni servis), već malo podrobnijom pretragom, po forumima staračkih domova sa engleskog govornog područja se navode brojni primeri osoba koje su žive i u svojoj 92. godini života.
I dok je cerebralna paraliza neizlečiva, takođe je i neprogresivna s vremenom što znači da se stanje ne razvija na gore. S druge strane, simptomi se tokom života mogu promeniti, ali se sa odgovarajućim pristupom kvalitet život ne pogoršava već se, naprotiv, značajno može poboljšati. Takođe, adekvatnim pristupom moguće je uticati na povećanje potencijala za dugim životnim vekom.
U zavisnosti od težine stanje i oblika cerebralne paralize unapređenjem kvaliteta života može da se stvore uslovi i za produženje životnog veka.
To je moguće ostvariti, između ostalog, fokusiranjem na sledeće:
- Unapređenje sposobnosti prehrane/gutanja
- Rad na ostvarivanju što veće nezavisnosti u životu
- Rad na unapređivanju sposobnosti učenja
- Rad na sveopštoj pokretnosti
- Rad na umanjenju nivoa bola
- Rad na unapređivanju verbalnih i komunikacione sposobnosti
- Aktivno praćenje i prilagođavanje simptomima cerebralne paralize i koegzistirajućih stanja
Za svaku od navedenih oblasti veoma je bitno savetovati se sa stručnjakom sa odgovarajućom specijalizacijom jer informisanje putem interneta lako može da dovede u zabludu da sa nekoliko sati čitanja može da se zamene decenija i više obrazovanja i iskustva u radu.
Kada je u pitanju medicina, vrste specijalista koji mogu da doprinesu u ovom smislu su:
- Psihoterapeut koji u svom radu koristi bihejvioralnu terapiju
- Razvojni pedijatar
- Neurolog
- Doktor opšte prakse
- Oftalmolog
- Otorinolaringolog
- Fizikalni terapeut
- Logoped
- Hirurg
Svaka osoba ima svoju jedinstvenu situaciju i u skladu sa njom lista specijalista može biti kraća ili duža.
Redovan i konstantan rad na sebi je nešto što kod svih nas donosi rezultate ali se ne sme zaboraviti da je i zabava i opuštanje nešto što je svakom potrebno kao i otvoreno deljenje osećanja sa najbližima. Dok će redovan rad sa fizikalnim terapeutom sigurno dugoročno dovesti do toga da se u velikoj meri unaprede ili održe balans, fleksibilnost, mobilnost, držanje i snaga, otvoreni razgovor i deljenje kako sreće ali podjednako brige ili tuge sa ljudima je ne manje bitno.
Tekst i fotografija Savez za cerebralnu i dečiju paralizu Srbije
