Koliko je briga o licima obolelim od demencije u Srbiji veliki, govori podatak da ni 5.700 potpisa građana koji su potpisali peticiju, ni 14 organizacija civilnog društva koje su se pridružile zahtevu Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest, upućenog lokalnoj samoupravi grada Beograda, nisu bili dovoljni da nadležni dopune Odluku o pravima iz socijalne zaštite i pravom obolelih od demencije na uslugu dnevnog boravka. Time su nadležni zanemarili osnovna ljudska prava i potrebe skoro 30.000 osoba obolelih od nekog oblika demencije i još tri puta toliko srodnika koji brinu o njima. Smatraju da je dovoljno što je država omogućila da u gradu Beogradu funkcioniše 170 privatnih domova, kapaciteta 6.500 mesta, koje uglavnom koriste oboleli od demencije. Međutim, kod mnogih porodica to nije stvar ličnog izbora, već nužde, u nedostatku kapaciteta u državnim domovima, kao i dnevnih usluga u zajednici i drugih vidova podrške, da bi srodnici brinuli o obolelim dragim osobama, u kućnim uslovima.
Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest, organizovalo je konferenciju za novinare na kojoj je bilo reči o peticiji za institucionalizaciju usluge Dnevnog boravka u Beogradu za obolele od demencije kao i o rezultatima sprovedene Ankete na temu: „Koji još vidovi podrške su neophodni porodici i obolelom, od strane države, da bi se lakše nosili sa bezbrojnim posledicama bolesti?“. Takođe, bilo je reči i o Globalnom akcionom planu Svetske zdravstvene organizacije o odgovoru javnog zdravlja na demenciju 2017 – 2025, o ključnih sedam oblasti delovanja i globalnim ciljevima. Postavljeno je i pitanje nadležnima: „Gde smo mi u Srbiji u svemu ovome, šta smo do sada učinili i šta nam je činiti?“
Staranje porodice o obolelom od demencije u proseku košta 14.400 dolara godišnje. Ovo su samo troškovi neformalne nege, bez troškova lečenja i pratećih potreba koje su neke države rešile putem usluga u zajednici. Grad Beograd, u kome se procenjuje da ima oko 30.000 obolelih, ne obezbeđuje usluge u zajednici ovog tipa.
SUAB je u julu 2022. pokrenuo kampanju “Demencija ne bira” za otfaranje Dnevnog boravka za osobe sa demencijom u Beogradu. Prikupljeno je 5.639 potpisa građana. Peticiju su podržale i 13 OCD iz Beograda.
Međutim, Sekretarijat za socijalnu zaštitu Grada Beograda, kome je Peticija predata, iako je priznao da potreba postoji, odgovorio je negativno. Smatraju da time treba da se bavi zdravstveni sektor. SUAB je tražio i da predstavnike udruženja primi nova ministarka zdravlja, ali odgovora do sada nije bilo.
Na konferenciji su prezentovani i rezultati onlajn ankete koja je sprovedena da bi se utvrdilo šta građani misle da bi država, mimo dnevnog boravka, trebalo da pruži kao podršku obolelima i njihovim porodicama.
Najveći broj od 237 anketiranih, više od jedne trećine, smatra da bi država trebalo da obezbedi uslugu profesionalnih negovatelja. Zatim slede oni koji smatraju da treba relaksirati uslove za obezbeđivanje prava obolelog na novčani dodatak za negu i pomoć drugog lica i oni koji smatraju da bi najznačajnije bilo obezbediti više smeštajnih kapaciteta u državnim domovima za smeštaj.
Manji broj anketiranih smatra najvažnijim obezbeđivanje zaposlenom srodniku fleksibilne šeme rada ili rad sa pola radnog vremena i relaksiranje uslova za obezbeđivanje prava obolelog na pelene, odnosno organizovanje besplatnih kurseva za obuku srodnika koji neguju obolelog u kućnim uslovima.
Mnogi naglašavaju da su svi ovi vidovi podrške neophodni. Potrebno je, kažu, sačuvati dostojanstvo obolelih. Nažalost, napori za očuvanjem dostojanstva Beograđana obolelih od demencije ostaju, za sada, u isključivoj nadležnosti porodica koje o njima jedine brinu.
Na konferenciji su učestvovali Marko Rakić, u ime „AKT” projekta, Ljiljana Kalinić, kćerka osobe obolele od demencije, Aleksandra Jovanović, iz Portala Penzin i mr Nadežda Satarić, predsednica SUAB-a.
Alchajmerova bolest u osnovnim crtama
Alchajmerova bolest, kao najčešći oblik demencije, uglavnom pogađa ljude starije od 65 godina. S godinama rizik raste pa je, posle 85 godine razvoj ovog oboljenja moguć kod svake druge osobe.
Ova bolest zapravo predstavlja degenerativni poremećaj (ubrzani process starenja) delova mozga koji kontrolišu pamćenje i govor, vizuospacijalne (prostorne) i insrtumentalne (operativne) funkcije, a posledica je propadanje moždanih ćelijskih veza i samih ćelija u moždanoj kori. Simptomi su u početku jedva primetni, ali s godinama bolest može toliko da uznapreduje da pacijent ne može da vodi računa o sebi.
Kako je na početku:
- Zaboravljaju se svakodnevni događaji ko je bio u poseti, ko ih je zvao, i važne događaje u porodici, rođenje, venčanje i sl. Najvažnije je da ne pomaže podsećanje.
- Simptomi su u početku prilično blagi i zato se kod lekara uglavnom odlazi tek kada je bolest uznapredoval, što znatno otežava lečenje.
- Na Alchajmerovu bolest treba posumnjati kada osoba počne da zaboravlja događaje koji su se skoro desili. Ne može da se seti s kim je razgovarala ili koga je srela pre pola sata, gde s ostavili penziju , pare i sl da li je podigla penziju
- Paraleno sve česće imaju probleme u administrativnim i finansijskim transakcijama, ne snalaze se u u posti, banci i sl., neko ih potkrada a najčešće je to posledica što zaboravljaju ge su ostavili stvari, pare dokumena i sl.
- I u ovom period mgu da ima ju problem u pronalaženju imena, imenica u govoru, i pričaju uopštenije sa gubitkom preciznosti.
- Povlače se iz društva i okruženja jer imaju problem da brzo i adekvatno komunicarju u većem društvu.
Vremenom, u daljem toku bolesti pacijent postaje sve manje operativan, ne snalazi se ni u svojoj kuci u obavlajnju svakodnevnih aktivnosti u korišćenju kućnih aparata, organizacije svoje dnevne rutine. Kada negde krene ne može da se orjentiše, luta i gubi se ne prepoznaje mesta koja su mu bila familijarna. Osim toga, pacijenti često postaju previše ravnodušni ili prerazdražljivi, plačljivi i sumnjičavi prema bližnjima koje optužuju za potkradanje.
U najtežoj fazi dementna osoba više ne može sama da funkcioniše, nije u stanju ni da se obuče ni da održava ličnu higijenu, zbog čega je potpuno zavisna od pomoći drugih ljudi.
Zdravo srce, zdrav mozak
Starost je najveci faktor rizika osim godina, kao najvećeg faktora rizika, na nastanak bolesti mogu da utiču nasleđe, pol, životne navike. Isti faktori rizika koji povećavaju rizik od srčanih oboljenja, moždanog udara su važni i za Alchajmerovu bolest, pre svega, visok krvni pritisak, visok nivo holesterola u krvi i loše regulisana šećerna bolest.
Ranije se mislilo da žene češće oboljevaju , ali mora da se uzme u obzir da žene žive duže svuda u svetu prema dosadašnjim statističkim podacima. Inače, familajarne nasledne forme bolesti su retke negde oko 2,5% do 5 % i zna se da započinju mnogo ranije i imaju drugačiji tok.
Kao najbolje mere prevencije preporučuje se zdrava ishrana, redovne vežbe i tela i uma što važi i za starije, kao i kontrola kod kardiologa i javljanje lekaru čim se primete problemi s pamćenjem.
Lekovi deluju na simptomatskom nivou, ne uzročno. Zavisno od stepena bolesti u lečenju Alchajmera koriste se dve grupe lekova. Jedni i drugi su simptomatski lekovi, što znači da ne mogu da izleče bolest već samo uspostavljaju hemijsku ravnotežu u mozgu i za neko vreme usporavaju tok bolesti. Nažalost, ovi lekovi samo u jednom periodu nadoknađuju mozgu ono što mu je Alchajmerova bolest oduzela.
prof. dr Elka Stefanova
Klinika za neurologiju, Kliničkog centra Srbije
