ISPRAVLJANJE SISTEMSKE GREŠKE

Humanitarne akcije i NVO Kragujevac Srbija

Pored svih teškoća i problema na koje nailaze i država je prema njima napravila veliku grešku. Naime, sistem socijalne zaštite ne prepoznaje osobe sa Daunovim sindromom i jedan broj osoba sa mentalnim smetnjama kao osobe sa invaliditetom, tako da oni nemaju pravo na novčanu nadoknadu za tuđu negu i pomoć.

Da bi se ukazalo na probleme dece sa Daunovim sindromom, da bi se pokazalo da i oni I da njihov broj nije mali, u Kragujevcu je nedavno osnovano Udruženje za pomoć osobama sa Daunovim sindromom. Dvadesetak članova koje je ovo udruženje u startu okupilo do sada je aktivno učestvovalo u radu Udruženjaroditelja dece sa mentalnim smetnjama “Egal”. U udruženju očekuju da će broj članova Udruženja osoba sa Daunovim sindromom postepeno da raste, da će se osobe koje imaju ovaj problem pridružiti I uključiti u aktivnosti udruženja.

Osobe sa Daunovim sindromom zovu Deca Sunca. Za njih kažu da su deca čiste duše koje sijaju dobrotom I iskrenošću kojima bi društvo trebalo da posveti veću pažnju. Daunov sindrom je gentski poremećaj koji nastaje zbog pojave dodatnog hromozoma 21. ili jednog hromozoma viška. Ovaj dodatni genetski poremećaj ostavlja posledice na razvoj I fizičke karakteristike tako da stepen teškoća sa kojima se susreću ove osobe varira, ali u svakom slučaju podrazumeva intelektualne poteškoće. Njihov IQ je značajno manji nego kod osoba sa prosečnom inteligencijom, otežano uče, kasne u razvoju, imaju I zdravstvene probleme poput srčanih bolesti I imaju karakterističan fizički izgled. Kao I svi drugi, osobe sa Daunovim sindromom imaju svoje dobre I manje dobre strane, imaju talente I sposobnosti. Svaka osoba je posebna, ali ono što im je zajedničko je da su iskreni I puni ljubavi. Osobe sa Daunovim sindromom su niže od prosečne populacije. Devojčice dostignu prosečnu visinu od 143, a dečaci od 160 centimetara. Bebe sa Daunovim sindromom imaju nizak mišićni tonus, hipotoniju I teže im je da prohodaju, progovore I jedu istu hranu kao I drugi. Potrebno im je mnogo više truda da bi uspeli, ali vremenom mnogo toga nauče I ostvare ciljeve. U pozitivnom okruženju, uz ljubav I podršku porodice, prijatelja, vaspitača I društva, zajedno sa odgovarajućim obrazovanjem I zdravstvenom zaštitom osobe sa Daunovim sindromom mogu da potpuno iskoriste svoje potencijale. U ovom udruženju kažu da na nivou Srbije postoji sistemska greška. Sistem socijalne zaštite osobe sa Daunovim sindromom, kao I jedan broj osoba sa mentalnim smetnjama ne prepoznaje kao osobe sa invaliditetom. Komisija procenjuje telesno, ali ne I mentalno oštećenje. Ako deca imaju vidne nedostatke, ako su izgubili vid ili sluh, ako imaju motoričke probleme, to je onda osoba sa invaliditetom, a ako ima intelektualne smetnje ili Daunov sindrom bez drugih fizičkih oštećenja, komisija to dete ne prepoznaje kao osobu sa invaliditetom kojoj je potrebna tuđa nega I pomoć bez obzira što dete pohađa specijalnu školu I što se od rođenja zna da ima sve te probleme.

U udruženju veruju da komisije .nemaju pravilnike po kojima mogu da prikažu Daunov sindrom ili mentalnu smetnju kao invaliditet. Prioritet u radu novoosnovanog Udruženja je inicijativa da se najpre taj pravilnik izmeni I da se kroz sistem sprovede zakonski osnov da sve te porodice primaju nadoknadu za negu takvog člana. Toj deci je zaista potrebna tuđa pomoć I nega.Oni do kraja života zavise od roditelja, staratelja I vaspitača. Ta deca nisu samostalna, ne mogu da se sama staraju o sebi, ne mogu sama da idu do škole već ih vode roditelji koji najčešće ne mogu da rade zato što tu decu nema ko da čuva. Nije u redu da se to ne prepoznaje. To je nepravda. Postoje osobe koje imaju Daunov sindroim a koje primaju tuđu negu, ali one imaju neko vidljivo telesno oštećenje, tako da su po tom osnovu dobili novčanu podršku. Osobe sa Daunovim sindromom nisu deo tog sistema. U udruženju je situacija polovična. Jedan deo članova je ostvario tuđu negu a drugi nije. Do trinaeste godine sva deca imaju pravo na sodcijalna primanja, a posle toga se radi revizija invaliditeta koju, ako nemaju neko telesno oštećenje – gube. Zbog toga se Udruženje bori da se ta nepravda ispravi.

Primeri u praksi gde je ova nepravilnost očigledna su brojni:

Sanja Maksimović ima 29 godina. Njena mama Mira kaže da Sanja od 18. godine ne prima nadoknadu za tuđu negu I pomoć. Zahtev su podnosili četiri puta. Tri puta je odbijena, a četvrti put nije dobila ni odgovor.

Pavle Stevanović koji sada ima 25 godina ne prima nadoknadu za tuđu negu I pomoć. Mama Snežana nam je potvrdila da je tu nadoknadu primao od devete do trinaeste godine, a potom je izgubio pravo na nju.

Četrnaestogodišnji Tadija Milošević I njegova mama Sanja redovno idu na komisijsku reviziju za ostvarivanje prava na nadoknadu na ime tuđe nege I pomoći.

Isti problem ima I Strahinja Matić koji ima četrnaest godina I osoba je sa mentalnim smetnjama. Mama Branka kaže da je njihov zahtev za tuđu negu I pomoć odbijen.

Gubitak prava na novčanu nadoknadu nije jedina prepreka koja treba da se reši. Ima I drugih nepravdi koje će kroz aktivnosti u Udruženju osoba sa Daunovim sindromom otklanjati. Neće biti lako ni brzo. To je proces koji je tek počeo.

“Kragujevačke novine”

Leave a Reply

Your email address will not be published.