ONLAJN REGIONALNA KONFERENCIJA “BAZA RETKIH BOLESTI 2020”

Srbija Zdravlje

Nedavno je u beogradskom Medija centru održana Prva regionalna konferencija „Baza retkih bolesti 2020” koja je okupila učesnike iz pet zemalja regiona koji su govorili o problemima koji prate retke bolesti i o značaju umrežavanja lekara, pacijenata i udruženja pacijenata. Na online konferenciji učestvovali su predstavnici zdravstvenih ustanova, nadležnih institucija i udruženja pacijenata iz Srbije, Crne Gore, Severne Makedonije, Hrvatske i Republike Srpske.

Ceo događaj realizovan je online zbog okolnosti uslovljenih pandemijom.

O retkim bolestima najpre je govorila inicijatorka i koordinatorka celokupnog projekta Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”, a u beogradskom studiju, sagovornike iz zemlje i regiona ugostila je Ivana Golubović iz udruženja „HAE Srbija”, koja je koordinatorka Baze retkih bolesti za udruženja pacijenata, zajedno sa moderatorkom događaja Anom Stamenković.

Baza retkih bolesti predstavlja regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i umrežavanje zdravstvenih radnika, obolelih i udruženja pacijenata radi pružanja podrške pacijentima s retkim bolestima i njihovim porodicama.

Projekat „Baza retkih bolesti” podržan je od strane Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Pokrajinskog sekretarijata za zdravstvo, kompanije NIS, kao i farmaceutskih kompanija: Biomarin, Regenex, Novartis, Roche, Sanofi Genzyme, Nutricia, Takeda.

——–

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *